Mark en Linda: “Zonder stamceldonor zijn we hulpeloos verloren”.
GEFFEN –Het verhaal van Mark Romme (37) uit Geffen maakt een ongelooflijke indruk. Zijn stem klinkt zo hulpeloos door de telefoon wanneer hij zijn verzoek heel voorzichtig, bijna ondergeschikt aan hun zelf, bij ons neerlegt. “Het is niet direct voor ons”, laat hij ook nog even tussen neus en lippen nog horen. Alleen maar aandacht voor stamceldonoren. Twee dagen na het bewuste telefoontje spreken we elkaar weer en zitten Mark en zijn Linda (38) in zak en as. “Zojuist hebben we bericht ontvangen vanuit het ziekenhuis”. Het moment van stilte aan beide kanten van de telefoon lijkt oneindig lang.
Door Jan van Ravenstein
“De laatste hoopgevende behandeling is niet aangeslagen. Zonder stamceldonor zijn we hulpeloos verloren”, klinkt het ergens heel ver weg. De woorden van Mark hameren als keiharde mokerslagen door de telefoonlijn. “We weten het even niet meer”, hoor ik Mark zeggen. Linda zit al in de wereldwijde miljoenengrote stamceldatabank en nog is er geen donor die met haar ‘matcht’. Het is bijna onvoorstelbaar. En die donor is nodig, broodnodig… Zeker nu. De woorden van Mark: “Het is niet direct voor ons”, maken indruk. Natuurlijk wel is het ook voor dit nog zo jonge gezin, natuurlijk moeten de hele wereld zich inzetten voor Linda, Mark en hun kinderen. Vandaar de oproep: ”Wordt stamcel donor”, doe het voor Linda.
Mokerslag
Alles was zo mooi, een fijn huis, als zzp-er was Mark succesvol bezig. Linda op haar beurt genoot van haar werk op het reisbureau. Hun twee kinderen maakte het allemaal zo compleet. En dan ineens. Het begint zoals bijna altijd met die vreselijke ziekte. Je bent moe, veel te moe voor een jonge vrouw en moeder. Die kunnen normaal de hele wereld aan zonder moe te worden. “Het bloed prikken krijgt een vervolg en dan wordt al snel duidelijk dat het wel eens heel goed mis zou kunnen zijn. Als een mokerslag, een donderslag bij heldere hemel komt het bericht binnen”, zegt Mark. Acute Myeloïde Leukemie (AML) is de diagnose, bloedkanker. Deze vorm van kanker ontstaat in het beenmerg. AML is de meest voorkomende vorm van acute leukemie bij volwassenen. “En bijna van de ene op de andere dag weet je alles van deze ziekte. Dat is een heel raar fenomeen. bedacht ik me laatst”, zegt Mark.
Stamceldonatie
Stamceldonatie is voor velen nog een onbekend iets. Maar weinigen onder ons weten precies wat het inhoudt, hoe de behandeling is, wat je moet doen en wat de databank precies wil zeggen. “Het is voor velen ‘de ver van mijn bed show’. Totdat je ermee wordt geconfronteerd”, zegt Mark. Ook Minister Edith Schippers onderkent het gebrek aan juiste informatie. “Orgaandonatie is een inmiddels ingeburgerd begrip, maar de voorlichting over stamceldonatie laat nog zeer te wensen over”. Het staat te lezen in een brief die ruim 190.000 jongeren van 18 jaar hebben ontvangen. Een brief met informatie over stamceldonatie en een oproep om donor te worden. Er is in Nederland een enorm tekort aan donoren. Nederland telt er zo’n 150.000 stuks terwijl bijvoorbeeld Duitsland dat aantal in de miljoenen loopt. “Daar is het al de normaalste zaak van de wereld dat je stamceldonor bent”, aldus Mark.
Oproep
Mark: “Stamcellen, donoren en databank. Voorheen nam je het voor kennisgeving aan, en je ging over tot de orde van de dag. En nu.. Stamcellen maken nieuwe bloedcellen aan. Als iemand, Linda in ons geval, een bloedziekte krijgt (leukemie bijvoorbeeld) dan gaat dat fout. Dan heeft de patiënt een stamceltransplantatie nodig, anders is de kans groot dat ze overlijden. Het zijn feiten, waar wij nu op dit moment mee worden geconfronteerd. Met het laatste bericht vanuit het ziekenhuis wat de grond onder ons wegvaagde en zelf ons allerlaatste sprankje hoop deed vervliegen maak je weer kennis met de realiteit. Onze enige kans op een eventuele redding is een donor, waar hij of zij ook vandaan mag komen… Eén match, eentje maar, dat is voldoende. Eentje uit die miljoenengrote databank”.
Doe mee, registreer jezelf
Het uiteindelijke verzoek van Mark was om een oproep te doen aan iedereen in zijn directe omgeving voor stamceldonatie. Hoe het werkt, eigenlijk heel simpel. Per post krijg je het verzoek om wat wangslijmvlies te geven. Het moeilijkst aan het hele gebeuren is in feite jezelf registreren. Even de tijd en moeite te nemen om er voor te gaan zitten, we kennen het allemaal. Nu doen, want van uitstel komt afstel. Het zijn van die dingen die je meteen moet doen. En verder wordt alles voor je gedaan en zelfs betaald, wat wil je nog meer. Wanneer je tussen de 18 en 50 jaar bent, kun je jezelf online aanmelden. Ook is op deze site alles over de donatie te lezen: www.matchis.nl Donoren zijn van levensbelang. Uw financiële schenkingen redden ook levens. Het geld is zo van harte welkom. Het kan en mag eenmalig, – maandelijks of jaarlijks. Aan u de keus.
Nog eenmaal de woorden van Mark: “Het is niet direct voor ons”. Samen weten we beter, natuurlijk is het ook voor Linda, natuurlijk gaat die ultieme hoop uit naar het vinden van die o zo belangrijke match. Asjeblieft… Doe het nu, schrijf je nu in.
Foto’s: Matchis. Het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren
Foto's:
