Al twaalf jaar heeft Claudia van Bilsen uit Schijndel de zeldzame ziekte FSHD, waardoor haar spieren steeds meer kracht verliezen en zij in de loop van de jaren steeds beperkter werd in haar doen. Uit misplaatste schaamte trok zij zich steeds meer terug in haar eigen wereldje. Die tijd is voorbij! Voor een € 100.000 kostend onderzoek naar medicijnen of therapie komt Claudia, bijgestaan door haar vriend William, naar buiten met haar verhaal en is het jonge stel bezig om geld in te zamelen met de verkoop van boekjes, ovenhandschoenen en de vraag om een financiële bijdrage zodat Claudia en lotgenoten zicht krijgen op een betere toekomst.
Claudia heeft de zeldzame ziekte FSHD, waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. “Nadat ik op mijn 19e door mijn benen zakte en vervolgens niet meer zelfstandig omhoog kwam, kreeg ik na onderzoeken uiteindelijk de diagnose FSHD (facioscapulohumerale dystrofie). Het is een zeldzame ziekte die ongeneeslijk en progressief is.
Het begint (vaak)met de gezichtsspieren, waarna het zich uitbreidt naar de skeletspieren zoals schouders, bovenarmen, onderbenen, buik- en heupspieren. Dat gaat geleidelijk. “Omdat ik destijds nog best veel kon, nam ik het niet zo serieus en zag er de ernst niet van in. Ik ben, samen met William – waar ik toen al twee jaar verkering mee had – zoveel mogelijk doorgegaan met mijn leven zoals ik dat voor die diagnose ook deed. Ik probeerde mee te doen met alles waar leeftijdsgenoten zonder problemen plezier in hadden”, vertelt Claudia.
Doorzetter
De Skêndelse is, zoals ze zelf zegt, een perfectionist en een doorzetter die er weinig behoefte aan had om overal hulp bij te vragen. Ze wilde ook niet dat mensen haar anders zouden gaan bekijken of – het laatste wat ze wil – zielig zouden vinden. In de loop van al die jaren leverde ze echter beetje bij beetje toch steeds meer in. Accepteren dat bepaalde dingen niet meer of met heel veel moeite gingen was een bijna onoverkomelijke drempel.
Krukken en een rolstoel maakten jaren geleden al hun intrede in huize Van Bilsen- van den Thillart, maar Claudia bleef nog liever thuis dan gezellig naar de markt als ze dat niet zelf lopend kon. “Ik heb lang gedaan alsof het er niet was, want als je er niet mee bezig bent, lijkt het alsof er niets aan de hand is. Ik heb me echt lang geschaamd als ik iets niet kon of hulp nodig had. Ik ben me uiteindelijk steeds meer gaan verstoppen zodat ik niet continu geconfronteerd werd met dingen die ik eerst wel en nu niet meer of minder goed kon”, aldus Claudia. Zo durft de 31-jarige niet meer zonder hulp lopend van huis, is de trap een ware hindernis maar is ook het opstaan van een stoel al moeilijk.
Campagne
Het Prinses Beatrix Spierfonds, Vereniging Spierziekten Nederland en Stichting FSHD zijn recent een campagne gestart om € 100.000 bij elkaar te sprokkelen voor wetenschappelijk onderzoek naar een medicijn of therapie die de ziekte tot stilstand kan brengen. Genezing is namelijk onmogelijk.
Onder de vlag van deze campagne wordt er op 16 mei een elfstedenfietstocht gereden onder de noemer ‘Fiets FSHD de wereld uit’. De bedoeling is om zoveel mogelijk geld in te zamelen en dit bij de finish aan te bieden. Met eerdere acties werd al € 45.000 ingezameld. Claudia en William waren al lid van Vereniging Spierziekten Nederland en hebben zich aangesloten bij de actiegroep met als doel € 5000, – te vergaren.
Dit doen zij door de verkoop van boekjes met persoonlijke verhalen van FSHD patiënten, de verkoop van ovenhandschoenen en de hoop dat mensen hun hart laten spreken en een donatie doen via de site http://fshd.spieractie.nl/actie/claudia-van-bilsen.
Na donatie nemen Claudia en William contact op en zorgen zij ervoor dat het bestelde bezorgd wordt. Het hoeft geen betoog dat steun door het zelf starten van een actie ook toegejuicht wordt. Claudia en William: “Wij doen er alles aan om ons streefbedrag te halen. Dat kunnen we echter niet alleen. We hopen dan ook dat mensen ons gaan helpen.”
Foto's:
